Les membres fondateurs de l’association « Ensemble, pas à pas » sont tous parents d’un enfant traversant ou ayant traversé l’expérience du cancer. Epreuve infiniment bouleversante, le cancer d’un enfant a un impact indéniable sur toute la famille de celui-ci, mais l’intensité et la richesse des émotions vécues dans le cadre de la maladie peuvent apporter à chacun une belle leçon de vie.
Le but de notre association est de proposer aux autres familles concernées de les accompagner dans la prise en charge de la maladie, en leur offrant les moyens de trouver une qualité de vie la plus équilibrée possible.
L’association se veut ouverte à tous les membres de la famille concernés (l’enfant malade, ses parents, sa fratrie) et cherchera à rompre l’isolement de chacun à chaque étape de la maladie, soulager les angoisses, instaurer un climat de confiance entre les différents intervenants (famille, équipes médicales et paramédicales, enseignants, etc.)…
Ce soutien moral se fera toujours dans le plus grand respect des opinions de chacun, qu’elles soient philosophiques, religieuses, politiques…
Pour assurer cet accompagnement, l’association cherchera, à tout moment de la maladie,
- à rester disponible et offrir à chacun une possibilité d’écoute,
- à accueillir les familles au sein de groupes de parole,
- à fournir une information claire et précise concernant la maladie, les traitements, le lieu des soins…
- à éviter la cassure sociale ou scolaire de l’enfant,
- à faciliter l’hospitalisation à domicile en fonction du choix des familles…
L’association veut également être considérée comme un lieu de réflexion ; en dehors de toute ambition scientifique, ou de toute volonté de favoriser une personne ou une approche thérapeutique, l’association tente simplement de répondre aux questions fondamentales que l’on est amené à se poser dans le cadre du cancer pédiatrique (questions relatives notamment à la prise en charge à domicile, aux soins palliatifs, à l’euthanasie…).
Charte de l’association
